Sono d’accordo con il concetto di interoperabilità e della digitalizzazione documentale che bisogna attuare nella PA e che essa deve essere alla base di ogni applicazione che si sviluppa in qualsiasi settore della PA stessa, anche se impera ancora tanto la parola “informatizzazione” al posto di “digitalizzazione”. Quando molti conservatori attuano le loro brave procedure di chiusura su documenti … “scannerizzati” significa che hanno eluso tutte le direttive che l’Agedi si affanna a spiegare. In questo ovviamente ci sguazzano le software house che dicono sempre di offrire applicativi per l’informatizzazione a norma. Ma non è su questo che intendo porre l’accento, questa è la base comune per tutti. Intendo parlare di tutto questo trasportato in sanità dove ha ben altre ricadute. Il Dossier dell’ammalato (o comunemente la Cartella Clinica) ha una serie di protocolli tecnici ampiamente normati e codificati e quindi da applicare doverosamente a ciascun documento clinico che, come conseguenza, diventa un documento digitale su base logica chiaramente semantica. Solo per fare un esempio, va bene HL7 per il formato di origine W3C per la digitalizzazione (che andrebbe normata) ma, sempre per esempio, i codici LOINC (previsti dalle leggi e quindi ampiamente normati), descrivendo in modo unico una procedura sanitaria ed i documenti ad essa correlati, permette una unicità di quel documento a livello globale ma anche un uso dell’informazione (non più dei dati) totale. Ovviamente occorre un database di tipo documentale (non relazionale) ed impostare l’intero sistema documentale sanitario di cui la cartella clinica è il fulcro con un’architettura logico-semantica di tipo documentale.
Penso che tutto ciò non è stato da voi ancora affrontato e nel frattempo le software house continuano ad informatizzare (facendo perdere circa il 90 – 95 % dell’informazione) e con futuri danni da reingegnerizzazione enormi (per rendere documentali tutti i sistemi informativi delle PA e perdendo comunque la quasi totalità della conoscenza in essi depositata). Con l’interoperabilità possiamo fornire una busta al documento sanitario per trasformarlo in FSE ed inviarlo nel corretto database regionale ma, se il contenuto non segue una logica semantica, abbiamo perso tutta l’informazione (e la conoscenza) in esso contenuta e per il paziente è molto grave, ma anche per gli organi ministeriali che debbono fare statistiche ed analisi tecnico/economiche. Allora a che serve porre dei limiti economici alla gestione dei centri se questi danni sono 100 volte maggiori ? senza poi parlare di sicurezza dei dati sensibili sanitari nei cloud attuali che è un altro grosso problema non solo tecnico ma anche culturale (come quello precedente). È questo quello che si vuole ? Questi aspetti sono stati ormai già da tempo risolti in campo scientifico, particolarmente in quello bio-medico, perché non farne tesoro ? per cortesia illuminatemi e ditemi dove sbaglio.
Prof. Giovanni Colonna
Bioinformatico.
Egr. Professore,
tra le regioni d’italia che hanno attivato il fascicolo elettronico sanitario risultano essere solo 12 su un totale di 20.
Tra le adempienti, ognuna ha un proprio sistema di accesso al servizio, sia da parte degli operatori sanitari che da parte del cittadino utente, mediante procedure di accesso di registrazione, CNS o procedure di autenticazione di accertamento fisico dell’utente.
Solo Una, tra tutte, la Provincia Autonoma di Bolzano, sembra essere al passo con i tempi, prevedendo l’accesso al servizio mediante autenticazione con lo SPID.
Come vede non c’e’ unità d’intenti neppure sulle modalità di autenticazione e per l’accesso ai servizi, figuriamoci sugli standard dei protocolli di formazione dei formati elettronici.
Consideri anche il fatto che l’inserimento dei dati dovrebbe avvenire non solo da parte delle strutture sanitarie che notoriamente non producono l’informazione elettronica con i medesimi standard ( IHE " HL7 e DICOM"), ma anche da parte degli utenti medesimi che per la storia clinica remota non sempre hanno a disposizione dati elettonici sanitari nei formati previsti, ma semplicemente dati analogici da convertire nei formati digitali.
Siamo agli albori e ne passerà di tempo prima che i dati grezzi contenuti nei vari data base possano divenire " informazione e successiva conoscenza".
ma io mi chiedo: AGID ha qualche competenza in merito a tutto ciò? Può obbligare le regioni ( che nella maggior parte dei casi purtroppo usano la loro autonomia garantita dalla carta costituzionale in malo modo ) a seguire certi standard tecnologici uniformi a livello almeno nazionale ?
Sul piano triennale per l’informatica, a pag. 63 e 65 vi sono alcuni spunti in merito che rinviano al D.P.C.M. 178/2015.Il Ministero della Salute che di concerto con il MEF e l’AgID hanno definito con un progetto l’adeguamento delle infrastrutture sanitarie.
In particolare per i fascicoli sanitario che dovrebbero essere interoperanti con l’infrattura nazionale.
Il problema vero è che all’interno delle ASL e Aziende Ospedaliere vi sono “isole informatiche” che non comunicano tra loro e che hanno anagrafiche sporche e non univoche.
Trasferire il dato sanitario comporta manipolazioni informatiche non sempre possibili perchè non verrebbe garantia l’autenticità e l’immodificabilità del dato stesso (alcuni dati sanitari vanno garantiti a vita).
Sarebbe piu’ facile informatizzare il sistema partendo da zero che trasferire dati da piuì sistemi che non parlano tra loro e che utilizzano protocolli non standardizzati per non parlare di tutta la documentazione conservata in formato analogico.
Mi scuso per il ritardo nel rispondere. Ho letto con attenzione le osservazioni fatte ma noto un certo scoramento, o meglio … una certo scetticismo. Scusatemi se di seguito sarò un pò tedioso, ma reputo che sia necessario vedere la problematica nella giusta prospettiva. Il problema è che non basta enunciare dei principi e chiederne l’applicazione (pag.63 e 65 del Piano Tr. , che ricordo è atto normativo) dove parla di FSE e di CUP, di sistema centralizzato informatizzato per favorire accessibilità all’assistenza e riduzione dei tempi di attesa; di Telemedicina per estendere a casa l’assistenza, dei servizi di diagnosi e di consulenza medica a distanza. I protocolli vanno normati per far sì che tutti facciano allo stesso modo ma ci deve anche essere un momento zero in cui si abbandona il passato e si parte diversamente. Tentare di mediare tra architettura relazionale e documentale a mio parere non ha senso perché siamo totalmente agli antipodi dal punto di vista architetturale logico/semantico e si va allegramente verso la “Torre di Babele” con l’impossibilità di rimettere le cose a posto anche reingegnerizzando. Così ci vorranno 100 anni e costi enormi. Per questo ci sono le leggi, per non permettere a Regioni o a strutture sanitarie “devianti” di operare difformemente, ma non è assolutamente vero che “possono fare quello che vogliono”. Il fascicolo sanitario elettronico (FSE) è l’insieme dei dati e documenti digitali di tipo sanitario e sociosanitario generati da eventi clinici presenti e trascorsi, riguardanti l’assistito. Esso è lo strumento attraverso il quale il cittadino può tracciare, consultare e condividere la propria storia sanitaria. Tracciare, consultare e condividere sono parole che riflettono sottostanti norme tecniche e organizzative che in Italia sono state già globalmente concordate. Infatti, nel citato DPMC 178/2015 è scritto: “Visto il decreto legislativo 7 marzo 2005, n. 82, e s.m. recante: “Codice dell’amministrazione digitale” … ecc. … Visto il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 dicembre 2013, pubblicato nella G.U. n. 59 del 12 marzo 2014, adottato in attuazione del Codice dell’amministrazione digitale … ecc… Vista l’intesa sancita in sede di Conferenza permanente tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano nella seduta del 10 febbraio 2011 sul documento “Il fascicolo sanitario elettronico - Linee guida nazionali”, pubblicata nel Supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 50 del 2 marzo 2011; … ecc. … Sentita la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, ai sensi dell’articolo 2, comma 4, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, nella seduta del 13 marzo 2014; … Udito il parere del Consiglio di Stato, espresso dalla Sezione Consultiva per gli atti normativi nell’Adunanza del 4 dicembre 2014; … Su proposta del Ministro della salute, di concerto con il Ministro per la semplificazione e la pubblica amministrazione e con il Ministro dell’economia e delle finanze; … adotta il seguente regolamento …. ecc. ecc. … Scusatemi la lungaggine ma tutto quanto detto, significa semplicemente che tutti sono stati interpellati, hanno dato parere favorevole e si sono impegnati a far rispettare il regolamento riportato nel DPCM perché legge dello Stato. Se qualche “indipendente” non lo fa l’art. 120 della Costituzione (Titolo V) spiega i limiti entro cui le Regioni possono agire, e dice che, se nei settori di loro specifica competenza vanno oltre il dovuto, lo Stato può intervenire, ed in particolare … “Il Governo (cioè i ministri) può sostituirsi a organi delle Regioni, delle Città metropolitane, delle Province e dei Comuni nel caso di mancato rispetto” … “quando lo richiedono la tutela dell’unità giuridica” (cioè l’osservanza delle Leggi)… “in particolare la tutela dei livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali” (cioè tutelare nel migliore dei modi, tra le altre cose, anche la salute del cittadino in modo adeguato e simile ovunque si trovi in Italia). Si veda in proposito l’articolo 5 della legge costituzionale 20 aprile 2012, n. 1 che dice «La legge di cui all’articolo 81, sesto comma, della Costituzione, come sostituito dall’articolo 1 della presente legge costituzionale, disciplina, per il complesso delle pubbliche amministrazioni (per cui anche tutto il SSN pubblico), in particolare: a) …. “b) l’accertamento delle cause degli scostamenti rispetto alle previsioni, distinguendo tra quelli dovuti all’andamento del ciclo economico, all’inefficacia degli interventi e agli eventi eccezionali; …… ecc. Inoltre, il DECRETO 7 dicembre 2016 , n. 262 . (GU n.32 del 8-2-2017) Vigente al: 23-2-2017 “Regolamento recante procedure per l’interconnessione a livello nazionale dei sistemi informativi su base individuale del Servizio sanitario nazionale, anche quando gestiti da diverse amministrazioni dello Stato” parla esclusivamente di “digitalizzazione”, parla solo di W3C, di SPC, di documenti digitali. Questo Regolamento, s’inserisce nella politica di equilibrio del settore sanitario e della correlata spesa farmaceutica ma anche in quella più specifica di interconnettere a livello nazionale, nell’ambito del Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS), i sistemi informativi del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), per cui è adottato con l’obiettivo di migliorare i sistemi informativi e statistici della sanità. Come pensate sia possibile una lettura integrata delle prestazioni rilevate dall’NSIS, mediante interconnessione con i dati contenuti nei Fascicoli Sanitari Elettronici, per tracciare il percorso sanitario del singolo assistito o per valutare gli esiti degli interventi sanitari effettuati sul territorio attraverso il Programma Nazionale Esiti (PNE) se tutti i documenti non sono digitalmente “normalizzati”? Agid è un’agenzia nazionale formalmente istituita e deve pretendere da tutti l’osservanza delle regole e delle leggi. Fino a che qualcuno elude, e nessuno obietta alcunché, tutto va italianamente “liscio”, ma appena qualcuno porta gli “aspetti elusi” in Sanità e i danni conseguenti innanzi ad un giudice, allora tutto quanto detto sopra diventa il riferimento d’obbligo per il giudice con tutte le conseguenze del caso. In parole semplici: il paziente è proprietario del suo FSE e può portarselo in giro su una chiavetta USB; se si sente male e dà la chiavetta al medico del pronto soccorso per fargli conoscere il suo stato di salute e il medico sul computer dell’ospedale non riesce a leggere i documenti perché non in formato digitale standard e il paziente muore, cosa pensate che accada? Chi pensate che il giudice colpirà? Certamente non il medico, ma l’informatico che non si è adeguato. Inoltre, l’Agid dovrebbe chiarire ai responsabili regionali che la SDO è un documento di interoperabilità nazionale estratto dalla cartella clinica digitale e non è possibile imporre SDO personalizzate dalla regione. Che cosa accade se un paziente lombardo si ricovera per es. in Campania e la SDO campana non è conforme a quella lombarda? Ovviamente tutta la materia, nonostante le leggi, è squisitamente politica perché se le cose si ingarbugliano, chi sta in alto e detiene il potere decisionale deve intervenire nell’interesse di tutti, e qui l’Agid può fare molto.
Giovanni Colonna
Non è scoramento ne scetticismo, è semplicemente la presa d’atto di come stanno realmente le cose.
Ho per lavoro la gestione di un data base enterprise su Oracle con dati sanitari per un peso di 50 TB ridondato 10 RAID che collega 5 presidi Osp.
Siamo partiti con una percentuale di errori sull’anagrafica del 3,9% e quindi sul dato sanitario collegato, a causa degli accorpamenti di varie realtà non omogenee.
Dopo 7 anni con riallineamenti con apposite query e soprattutto manuali si è su uno standard del 0,9% di errori…
Stiamo parlando di un bacino di utenza di 300.000 abitanti, se rapportassimo il dato su base regionale e/o nazionale veda Lei cosa potrebbe accadere.
Sarebbe meglio informatizzare una regione sottosviluppata partendo da zero, che implemnentare sistemi già esistenti con tutte le problematiche connesse.
I fatti: è stato approvato il piano triennale per l’informatica che contiene “norme” da osservare. Molte voci importanti hanno detto a livello nazionale: “processo organico e coerente di trasformazione digitale in linea anche con la maggior parte degli obiettivi del nuovo Piano d’azione dell’Unione Europea per l’e-Government 2016–2020”, oppure, “Per la trasformazione digitale serviranno competenze, investimenti, tempo, dedizione e costanza”, o anche, “attività relative ai 4,6 mld di euro circa che provengono da fonti di finanziamento nazionali e comunitarie, stanziati per il raggiungimento degli obiettivi fissati dalla strategia Crescita Digitale”.
Bene, crescita digitale e digitalizzare significa utilizzare architetture tecnologiche che trattano il documento come tale, ma significa anche che bisogna abbandonare il dato ed il relazionale per passare al documentale. Mi chiedo: costa di più partire da un momento zero o continuare per anni in una illogica agonia ibrida? La risposta la deve dare Agid. Da questo punto di vista il sistema sanità è molto più complesso rispetto al resto della PA. Comprendo bene che non è semplice stravolgere tutto, ma probabilmente il momento zero è più importante in sanità che altrove. Cosa serve: innanzitutto un bagno tecnico/culturale per gli amministratori della sanità su cosa significhi documentale. Poi trovare modo di non penalizzare le aziende informatiche del settore in gran parte impreparate; ma esse sanno bene che per competere debbono investire in tempo e denaro per creare le professionalità ad hoc e poi, ma molto poi, vedranno i frutti documentali da offrire sul mercato sanitario. Al momento esse sono uno dei maggiori ostacoli perché propongono la tecnologia che già posseggono, cioè il relazionale. Fino a quando si procederà con il relazionale avremo costi sempre più elevati con efficienza ed affidabilità sempre più basse. Non occorre la strega Amelia che, come i più anziani di noi sanno, ammaliava ai piedi del Vesuvio (ed ammalia ancora) per capire che occorrono politiche coraggiose e ben ponderate, non facili da attuare ma che sicuramente dovranno essere forti nel convincimento. Vedo che siamo i primi a discutere di sanità nel Forum, anche se reputo questo settore primario, e mi farebbe piacere avere il parere dal team Agid che fino ad ora non si esprime.
Giovanni Colonna
Innanzitutto il panorama normativo a cui si fa riferimento per lo sviluppo della Sanità digitale è il Decreto Legge 18/10/2012, n. 179, che all’articolo 12 istituisce il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) e demanda alle regioni e province autonome la sua attuazione con le modalità stabilite da successivi decreti, e la Legge di Bilancio 2017, che ha previsto l’evoluzione del modello del FSE tramite l’infrastruttura nazionale per l’interoperabilità, la cui realizzazione è affidata al MEF e la progettazione ad AgID, di concerto con MEF e Ministero della Salute.
FSE è costituito, previo consenso dell’assistito, dalle regioni e province autonome per le finalità di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione perseguite dai soggetti del SSN e dei servizi sociosanitari regionali. Agid, MEF e Ministero della Salute svolgono l’attività di raccordo a livello nazionale per la creazione di uniformità e fruizione omogenea del FSE, rapportandosi periodicamente con le regioni e le province autonome al fine di condividere le modalità di attuazione.
A tal proposito hanno avviato una serie di tavoli tecnici, coordinati da AgID o dal Ministero della Salute, a cui partecipano i rappresentanti delle regioni e province autonome, per la definizione e condivisione di questioni prioritarie, quali la standardizzazione dei documenti sanitari, le modalità di accesso al FSE, l’interoperabilità del FSE, la gestione del consenso, le modalità tecniche per la firma digitale di documenti XML, il supporto per l’utilizzo delle codifiche per il FSE, la gestione dei pagamenti elettronici, la promozione e la divulgazione del FSE.
Di seguito si forniscono i risultati di alcuni tavoli tecnici.
Il Tavolo per l’accesso al FSE ha definito le politiche di accesso da parte degli operatori sanitari e degli assistiti ai documenti e ai dati collezionati nel FSE basate su SPID, identificando il 2° livello di sicurezza SPID per l’accesso da parte dei cittadini e il 3° livello di sicurezza SPID per l’accesso da parte dei professionisti (anche in questo caso è possibile comunque operare con il livello 2). Per quanto riguarda la profilazione dell’utente, si è rimandato alle regole tecniche dell’AgID sull’attribute authority.
Il Tavolo per la standardizzazione dei documenti sanitari e socio-sanitari ha individuato lo standard HL7 ver. CDA 2.0, quale standard utile alla rappresentazione dei documenti clinici per l’interoperabilità sintattico-semantica del dato medico e lo scambio di informazioni condivise tra i vari attori che concorrono all’erogazione dei servizi sanitari. Per ogni documento sanitario sono stati definiti i contenuti informativi (data set minimi) e le specifiche tecniche inerenti la strutturazione dei CDA2, condividendoli con HL7 Italia che ha attivato le procedure interne per la loro validazione. I primi successi di questo lavoro di collaborazione hanno prodotto la standardizzazione del Referto di Medicina di Laboratorio, del Profilo Sanitario Sintetico, della Lettera di Dimissione Ospedaliera e del Verbale di Pronto Soccorso, consultabili alla pagina (http://www.hl7italia.it/hl7it_publications).
La strutturazione dei dati in questo formato, inoltre, rende possibile l’utilizzo dei dati presenti nel FSE, resi adeguatamente anonimi nel rispetto della norma sul trattamento dei dati personali, anche per finalità di ricerca scientifica e governo clinico.
In quest’ottica FSE rappresenta, quindi, non solo il punto di aggregazione e di condivisione delle informazioni e dei documenti clinici necessari ai professionisti del settore per una visione dello stato di salute del singolo cittadino, ma anche una risorsa utile per ottenere una fotografia delle diverse realtà territoriali capace di soddisfare i fabbisogni di innovazione dell’intero Ecosistema Sanità.
Infatti, la possibilità di integrazione dei dati del FSE con altri database operazionali, come per esempio i dati raccolti dall’ISTAT o i dati raccolti durante le sperimentazioni cliniche di farmaci o dispositivi medici, possono sicuramente allargare le prospettive nell’utilizzo del FSE per gli usi secondari di governo clinico.
Infine, le informazioni raccolte nel FSE potranno essere eventualmente inserite in un framework a valore aggiunto che prevede studi riguardanti l’epidemiologia geografica, ovvero l’analisi delle variazioni geografiche di eventi connessi alla salute del cittadino in relazione a fattori di rischio demografici, ambientali, genetici e socio sanitari, per una visione più completa che favorisca il monitoraggio, la pianificazione e la valutazione dei servizi forniti nell’ambito della medicina territoriale.
Gent.ma Enrica Massella,
Le rispondo dopo un bel pò di tempo ma con una situazione diversa ma ben precisa, permangono comunque ancora tanti dubbi. Lei non mi deve citare Leggi o Eventi, questi li conosco anche io. Io vorrei risposte a fatti concreti. Ora le spiego. Non mi è chiara la politica generale adottata per la sanità, di cui si scrive molto ma si fa poco. La sanità è un settore molto particolare con esigenze molto diverse da un Comune o da qualsiasi altro Ente e di cui si parla poco nel Forum. La quasi totalità delle grosse aziende informatiche nazionali è in enorme ritardo con la digitalizzazione, semplicemente perché non trovano le skill adeguate. Una cosa è dire, una cosa è fare sul campo. Finora nessuno si è cimentato nei fatti. Nella migliore delle ipotesi ora stanno cominciando. Vi racconto (con un po’ di pazienza vostra) il caso dell’Azienda Ospedaliera Universitaria – Luigi Vanvitelli, che, essendo azienda universitaria ha goduto di supporto multidisciplinare non presente altrove. Questo ci ha fatto, come dire … correre un po’. Comunque, oggi, in azienda c’è chi spinge per andare in Cloud esterno pur avendo l’azienda sviluppato (ed è proprietaria) i seguenti software applicativi:
Protocollo Digitale –attivo dal 2009 , è dotato di Documento di Protocollazione compilato al momento che ingloba il documento da protocollare in base64 seguendo le raccomandazioni W3C in WebApplication. WorkFlow Management – applicazione sviluppata secondo W3C con particolare riferimento a XFLOW. Si possono evidenziare Attori, movimentazioni, e controllare lo stato in cui si trova la redazione di un ATTO. TeleAssistenza Geriatrica - applicazione sviluppata secondo W3C. Comprende il fascicolo dell’assistito contenente un Diario assistenziale attraverso cui, tra le altre cose possibili, si monitorano costantemente parametri vitali come la pressione sanguigna, glicemia, diario terapeutico, etc. La comunicazione tra assistito e il Centro di Assistenza (presso l’Azienda Ospedaliera) avviene tramite apparato mobile in dotazione dell’assistito, VPN protetta e WebService. La parte medica (in reparto) monitorizza i parametri vitali ed è costantemente in contatto con l’assistito le cui segnalazioni e invii vanno nel suo fascicolo. Cartella Clinica Digitale (CCD) – applicazione sviluppata seguendo le normative dettate dal Ministero della Salute tale da essere compatibile al Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE). Inoltre, sono state seguite tutte le seguenti norme e raccomandazioni: 1 – Ministero della Salute – la CCD è stata realizzata conforme alle normative decretate per il FSE. 2 –World Wide Web Consortium (W3C) - in riferimento ai Documenti pubblici è stata utilizzata la tecnologia XML. 3 – HL7/CDA – la CCD possiede l’Architettura CDA per i documenti clinici mentre gli elementi che la compongono seguono la semantica di HL7 come standard; 4 – HL7 ITALIA – la CCD possiede i requisiti minimi (obbligatori) indicati nel PSS (Patient Summary) , LDO ( lettera di dimissione ospedaliera ) e RML (Referto di Medicina di Leboratorio) dell’Ottobre 2015,( è in itinere il VPS); 5 – LOINC (Logical Observation Identifiers Names and Codes) – codifica dei documenti e delle osservazioni cliniche al fine di consentire l’inquadramento clinico-ontologico del paziente. La nostra CCD risiede in APP su Tablet per il medico. Il sistema opera all’interno di un Dominio applicativo aziendale di cui fanno parte Server, LAN, MAN e WAN e postazioni di lavoro. Utenti è 1800 circa.
Sono tutti software con una organizzazione “info-centrica” dove il dato è una informazione insita nei documenti digitalizzati. A questo punto mi sorgono delle domande a cui vorrei che qualcuno del team e di agid mi rispondesse perché la gran parte dei documenti che producete sui Cloud non è specifica per la sanità, ma si riferisce ad enti diversi (es. i comuni, provincie). Né penso che esista ancora una cultura “info-centrica”, anche presso aziende nazionali.
Ciò premesso, le mie domande sono:
1 - Trattandosi di informazioni in documenti clinico-sanitari è legittimo che un CLOUD privato esterno sostituisca integralmente gli applicativi esistenti (come quelli sopra) con altri propri e di dubbia digitalizzazione? 2 - Nell’accordo fatto da Agid e la Corte dei Conti si evince chiaramente che tutto ciò che viene sviluppato in modo non digitalizzato è danno erariale, pertanto, non è danno erariale abbandonare gli applicativi esistenti (digitalizzati e presenti nel Cloud virtualizzato aziendale) o addirittura sostituirli con altri? 3 - Bisogna attendere l’assegnazione in un PSN da parte di AGID? 4 - Qual è il modello di gestione del transitorio per la digitalizzazione in sanità?
Dal 2019, ultimo mio intervento, è passata molta pandemia sotto i ponti ed abbiamo visto come miseramente è fallito il SSN che, tra le altre cose, non è nemmeno in grado di conoscere chi sono i fragili in Italia che si debbono vaccinare perché non c’è un sistema di archiviazione nazionale che permette di saperlo. Si va a casaccio e per invito. Abbiamo scoperto che senza una adeguata informatizzazione non si fa sanità. Ci sono 170.000 morti che lo testimoniano.
Oggi, anno 2022, nulla è cambiato.
Sarò monotono, e forse ingenuo, ma vorrei essere spiegato una cosa da AGID.
Nella mia regione (Campania) le strutture sanitarie inviano nel FSE documenti medici in formato pdf firmati con PAdES. Questo significa che questi documenti non sono dei documenti strutturati con Clinical Document Architecture Rel2, vers.1.2. come gli infiniti decreti ministeriali predicano in continuazione ed a vuoto = tutti se ne fregano.
Allora, mi chiedo, questi documenti non essendo documenti medici strutturati e codificati, sono del tutto inutili, perché non integrabili con tutti i documenti strutturati e codificati.
Un sistema di Big Data biomedici nazionale per poter essere utilizzato ai fini di analisi sanitarie con l’AI, o per interventi tipo medicina personalizzata, ha bisogno di architetture adeguatamente strutturate e codificate. Invece, pur di ottenere il riempimento (inutile) dei FSE ad ogni costo, si inviano i pdf e si fa un grave danno alla comunità perché si rende impossibile l’uso corretto delle tecnologie di Learning e degli algoritmi dell’AI, solo per intravedere il futuro. Il futuro della pratica medica “standard” dipende da dati medici rigorosamente strutturati e codificati per poter essere compresi dagli algoritmi di AI. Inoltre, un cittadino in emergenza sanitaria con un FSE contenente molti pdf costringe il medico d’urgenza a leggerseli uno ad uno, perdendo tempo che potrebbe rivelarsi prezioso per la vita del paziente.
Allora, perché si permette l’uso del pdf? Trovo tutto questo sconcertante, illogico, e vorrei capire se c’è un’insana spinta politica a non far attuare le regole, o altro.
Quando avete scritto: Il Modello strategico di evoluzione del sistema informativo della Pubblica amministrazione (di seguito “Modello strategico”) costituisce il quadro di riferimento su cui innestare e rendere operativi i progetti, le piattaforme e i programmi descritti nel documento Strategia per la crescita digitale 2014-2020 nel quale sono indicati i requisiti strategici da soddisfare. Di cosa parlavate? Allora la sanità con il FSE non rientra in queste strategie?
Io continuo a credere che la corretta trasformazione e codifica dei dati clinici da parte delle aziende informatiche e dei loro programmatori sia il vero limite che non permetterà di creare algoritmi utilizzabili in sanità e clinica. La maggioranza di questi signori non sa cosa sia un network relazionale necessario affinché eventuali modelli computazionali raccolgano, filtrino, analizzino e presentino in modo intelligente le informazioni sulla salute per fornire una guida ai medici per il trattamento delle malattie in base alle caratteristiche dettagliate di ciascun paziente.
Ma se non avete nessun potere sanzionatorio, allora qual è il vostro compito? Non certo quello di indirizzo se nessuno ascolta. Chi ha in Italia il potere di denunziare chi non segue le regole?
Per cortesia non mi rispondete lo possono fare tutti i cittadini.
Può darsi che mi sbagli, ma non credo, allora vorrei capire.
Le tue considerazioni sono estremamente interessanti, essendo di prima mano da parte di chi ci lavora e conosce le criticità. Io penso che un passo in avanti, più che con le sanzioni, si potrebbe fare investendo in formazione obbligatoria (per tutti, a partire dai dirigenti); in molti casi le cose non si fanno a regola d’arte per ignoranza nel senso di non conoscenza … questo toglierebbe un alibi…
E’ solo una parte delle cose da farsi. In particolare, andrebbero costretti i vertici perché sono loro che si fanno turlupinare nell’acquisto degli “oggetti” informatici e nell’appaltare “imprese di fiducia”. L’altra è fare scuola a chi progetta e sviluppa. Non è un problema di passi da fare. Siamo in un gravissimo ritardo di anni ed anni di beata incompetenza che ha generato affari miliardari. Ora non è possibile procedere ancora così senza ledere gravemente la salute dei cittadini.
Il concetto che è alla base di tutto è che l’FSE (che dovrebbe contenere anche le cartelle cliniche strutturate e codificate, con aggiunta di ontologie e semantica) è il nucleo fondamentale per creare un sistema nazionale sanitario unico indispensabile per la medicina del futuro. Non possiamo inquinarlo già da oggi con dati inservibili perché, dopo, non sarà più utilizzabile. Ripulire archivi contenenti Big Data sporchi è una impresa impossibile che nessuno ha mai tentato fino ad oggi. Google che è leader nel settore, assolda decine di migliaia di persone sparse per il mondo per ripulire “a manina” tutti i dati e renderli omogenei con quelli esistenti nei suoi Big Data Systems. Nulla entra se non è integrabile e comprensibile agli algoritmi dell’AI. Noi per una incomprensibile follia totale, permeata di arroganza italiana, facciamo esattamente il contrario. Ci diamo da fare per inquinare al massimo le nostre fonti di dati, per giunta sanitari.
Un saluto
segnalo attivazione della piattaforma nazionale telemedicina: